Was tun, wenn der Kinderarzt Ihres Kindes auf eine VCUG drängt?
- Unsilenced
- 2. März
- 7 Min. Lesezeit
Wenn es um den Schutz ihrer jungen und verletzlichen Patienten geht, haben Kinderärzte die Sorgfaltspflicht, die Einwilligung nach Aufklärung von Patienten und Familien einzuholen. Viele Ärzte kommen dieser Verpflichtung im Rahmen der Doktrin der Einwilligung nach Aufklärung jedoch nicht nach und gefährden damit die Fähigkeit der Eltern, vollständig informierte Entscheidungen über die Pflege ihres Kindes zu treffen.
„Man muss nicht besonders logisch denken, um zu dem Schluss zu kommen, dass das Recht, über die Art der medizinischen Behandlung informiert zu werden, ein grundlegendes Recht ist“, heißt es in einer Studie aus dem Jahr 1998. „Daher lohnt es sich, zu fragen, warum ein so grundlegendes Recht im US-Rechtssystem für die meisten Menschen im Alter von 17 Jahren und darunter ins Nichts verschwindet.“
Leider werden Patienten und Eltern regelmäßig getäuscht, wenn es um Überweisungen zu einem Miktionszystourethrogramm ( VCUG ) geht, einem invasiven und schmerzhaften Verfahren mit forcierter Katheterisierung, das normalerweise ohne Schmerzmittel oder Sedierung durchgeführt wird. Dennoch wird der VCUG-Test routinemäßig als schmerzlose, risikoarme und eigenständige Option für Kinder mit Harnwegsinfektionen angepriesen. Darüber hinaus legen jahrzehntelange Forschung nahe, dass dieser Test weitaus zu häufig durchgeführt wird.
Wie können Eltern dem Wohl ihres Kindes höchste Priorität einräumen und es gleichzeitig vor unnötigen und lebensverändernden Traumata schützen?
Lesen Sie weiter, um mehr über die rechtlichen und ethischen Verpflichtungen Ihres Arztes im Rahmen der informierten Doktrin zu erfahren und wie Sie Leistungserbringer dafür zur Verantwortung ziehen, die Gesundheit Ihres Kindes an erste Stelle zu setzen.
Was ist eine informierte Einwilligung?
Als Eltern müssen Sie umfassend über die medizinische Versorgung Ihres Kindes informiert sein, um fundierte Entscheidungen für sein Wohlergehen treffen zu können. Obwohl niemand perfekt ist, gibt es Schritte, die Eltern unternehmen können, um sicherzustellen, dass ihr Kind eine angemessene und qualitativ hochwertige Versorgung erhält.
Die AAP legt spezifische Richtlinien für Kinderärzte fest, um eine rechtswirksame Einwilligung der Eltern einzuholen. Diese Richtlinien konzentrieren sich auf die Autonomie der Patienten und umfassen drei Hauptpflichten:
Weitergabe von Informationen an Patienten und deren Stellvertreter.
Beurteilung des Verständnisses der Informationen durch Patient und Stellvertreter sowie ihrer Fähigkeit zur medizinischen Entscheidungsfindung.
Einholen einer informierten Einwilligung vor Behandlungen und Eingriffen.
Können Minderjährige der medizinischen Versorgung widersprechen?
Der Ethikkodex der AMA besagt, dass „die Autorität der Eltern als Entscheidungsträger nicht bedeutet, dass Kinder im Entscheidungsprozess keine Rolle spielen sollten. Respekt und gemeinsame Entscheidungsfindung bleiben im Zusammenhang mit Entscheidungen für Minderjährige wichtig ... Außer wenn ein sofortiges Eingreifen unerlässlich ist, um Leben zu retten oder ernsthaften, irreversiblen Schaden abzuwenden, sollten Ärzte und Eltern/Erziehungsberechtigte die Verweigerung der Zustimmung eines Kindes respektieren.“
Entgegen der landläufigen Meinung hat jeder Patient – unabhängig von seinem Alter – das Recht, an Entscheidungsprozessen teilzunehmen und „sollte, wenn möglich, in Behandlungen einwilligen“ ( AAP 1995 ). Laut AAP sind die Ziele des Prozesses der informierten Einwilligung „bei Kindern und Erwachsenen die gleichen“ und „beruhen auf denselben ethischen Prinzipien der Wohltätigkeit, Gerechtigkeit und Achtung der Autonomie“.
Der erklärte Zweck der Einwilligung nach erfolgter Aufklärung ist zweifach:
Schutz und Förderung gesundheitsbezogener Interessen; und
Einbeziehung des Patienten und/oder der Familie in die Entscheidungsfindung zur medizinischen Versorgung.
Dies sind wichtige Eckpfeiler, die Sie im Hinterkopf behalten sollten, wenn Sie die Überweisung Ihres Kindes zu einem VCUG besprechen.
Anwendung der informierten Zustimmung zur VCUG
Für die Krankenschwestern, Techniker, Eltern und Forscher, die während einer VCUG im Untersuchungsraum waren, ist „Patientenautonomie“ wahrscheinlich das Letzte, woran sie denken. VCUG, ein Verfahren, das hauptsächlich bei kleinen Mädchen im Vorschulalter durchgeführt wird, beinhaltet häufig, dass der nackte Körper des Kindes auf dem Tisch physisch festgehalten wird, damit der Leiter mit der Zwangskatheterisierung fortfahren kann.
In diesen Momenten werden der Widerstand und die Klagen des Kindes über unerträgliche Schmerzen ignoriert und vermutlich als unrechtmäßig oder übertrieben abgetan – daher die zahllosen Beschreibungen einer „schmerzlosen“ VCUG im Internet.
Dies wirft die Frage auf:
Wann ist die Durchführung einer VCUG bei Kindern wirklich notwendig und ethisch vertretbar, wenn ihre Stimmen während des gesamten Prozesses routinemäßig ignoriert werden?
Die Feststellung der medizinischen Notwendigkeit eines Verfahrens ist direkt mit der Einwilligung nach Aufklärung verbunden. Viele Eltern stimmen dem VCUG-Verfahren voller Vorfreude zu, nachdem sie vom Arzt ihres Kindes dazu ermutigt wurden. Dieser wird den Test wahrscheinlich als den langjährigen „Goldstandard“ für die Diagnose von VUR bezeichnen. Während die „tiefe Überzeugung, dass die Einwilligung nach Aufklärung ‚das Herzstück‘ der Arzt-Patienten-Beziehung ist“, auf dem Papier oft zum Ausdruck kommt, erzählt die Erfahrung des Patienten eine ganz andere Geschichte.
Fragen, die Eltern vor der VCUG stellen dürfen
Als Eltern haben Sie das Recht, alle angemessenen Informationen zu erhalten, bevor Sie einem Eingriff bei Kindern zustimmen. Viele Eltern sind verständlicherweise der Meinung, dass der Arzt ihres Kindes in Bezug auf VCUG ehrlich und transparent ist, aber das ist nicht immer der Fall.
Die Erörterung aller Risiken ist für eine informierte Einwilligung von größter Bedeutung. Wenn der behandelnde Arzt vor der VCUG nicht alle relevanten Informationen offenlegt, ist dies ein Grund für eine Klage wegen ärztlicher Kunstfehler.
Auf welche Informationen haben Eltern gemäß der Doktrin der informierten Einwilligung Anspruch?
Bevor Sie der VCUG Ihres Kindes zustimmen, besprechen Sie Folgendes mit Ihrem Anbieter, um sicherzustellen, dass Sie über alle Informationen verfügen, auf die Sie Anspruch haben:
1. Was sind die langfristigen Risiken von VCUG?
Wenn die Antwort auf diese Frage fehlt oder nur begrenzt ist, überlegen Sie, ob Sie Folgendes nachhaken:
Welche psychologischen Risiken birgt VCUG?
Stellen Sie im Anschluss an den Eingriff Unterstützung zur Verfügung (z. B. psychiatrische Konsultationen und/oder Beratungsgespräche)?
In welcher Beziehung steht dies zur informierten Einwilligung?
Ihr Arzt ist verpflichtet, Sie über alle bekannten Risiken der vorgeschlagenen Behandlung aufzuklären. Dazu gehört auch das Risiko eines psychischen Traumas, das in vielen Studien als „Äquivalent“ zu sexuellem Kindesmissbrauch (CSA) beschrieben wird.
2. Ungefähr wie oft verschwindet der VUR bei Ihren Patienten (mit oder ohne Antibiotika), ohne dass ein VCUG durchgeführt wird?
Viele Forscher vermuten, dass der VCUG-Test viel zu oft durchgeführt wird. Auch wenn die Risiken einer Behandlungsverweigerung, wie z. B. eine Nierenvernarbung, beängstigend sein können, sollten Sie bedenken, dass es unterschiedliche Schweregrade von VUR gibt – und in leichten Fällen ist eine spontane Heilung durchaus möglich.
Betrachten Sie diese Studie aus dem Jahr 2016 : „Viele Kinder unterzogen sich invasiven chirurgischen Eingriffen zur Behandlung von VUR. Wir wissen jetzt, dass viele Fälle von VUR geringgradig sind und eine hohe Rate an spontaner Heilung aufweisen.“ Mit anderen Worten, VCUG ist bei Kindern mit geringgradigem VUR normalerweise nicht erforderlich, da sich der Zustand normalerweise von selbst heilt.
Das bedeutet nicht, dass Eltern sich mit gar keiner Behandlung zufrieden geben sollten, insbesondere wenn eine der beiden Parteien Bedenken hat. Wir ermutigen Eltern jedoch, sich nach praktikablen und weniger invasiven Alternativen zu erkundigen, bevor sie einem unnötigen Eingriff zustimmen, insbesondere angesichts der Fülle kritisch bewerteter Forschungsarbeiten, die das VCUG-Trauma als „Äquivalent“ zu „gewalttätiger Vergewaltigung “ einstufen (Mai 2014).
Mögliche Folgefragen sind:
Aufgrund der Symptome meines Kindes: Vermuten Sie, dass es sich um einen VUR niedrigen oder hohen Grades handelt?
Welche Risiken bestehen, wenn ich zu diesem Zeitpunkt auf eine Behandlung verzichte?
Welche weniger invasiven Alternativen kann man vor einer VCUG ausprobieren?
In welcher Beziehung steht dies zur informierten Einwilligung?
Gemäß den Richtlinien der AAP ist Ihr Arzt verpflichtet, Ihnen die Art der Krankheit oder des Zustands Ihres Kindes mitzuteilen. Auch wenn er den genauen Grad des VUR nicht abschätzen kann, kann Ihr Arzt den Schweregrad des Zustands Ihres Kindes wahrscheinlich anhand der Symptomatik, des Alters und anderer Faktoren abschätzen. Wenn Ihr Arzt nicht bereit zu sein scheint, Sie aufzuklären oder seine fachliche Meinung abzugeben, kann es nicht schaden , selbst Nachforschungen anzustellen , eine Zweitmeinung eines anderen Arztes einzuholen oder Eltern zu konsultieren, die einmal in Ihrer Situation waren.
3. Welche sicheren, verfügbaren Alternativen zu VCUG gibt es?
Wenn Ihr Arzt Ihrem Kind eine VCUG empfiehlt, ohne mögliche Alternativen vorzuschlagen, oder gar keine Behandlung, ist dies definitiv ein Zeichen, weitere Fragen zu stellen. Erkundigen Sie sich nach alternativen Behandlungsmethoden (es gibt bereits mehrere sichere, verfügbare und zuverlässige Alternativen zur VCUG).
Wenn Ihr Arzt offen für ein Gespräch über die möglichen Vor- und Nachteile alternativer Behandlungen zu sein scheint, ist das großartig! Wenn nicht, ist das möglicherweise ein Warnsignal dafür, dass es Zeit ist, eine zweite Meinung einzuholen. Einige Folgefragen sind:
Was sind, basierend auf dem VUR-Grad meines Kindes, die Vor- und Nachteile von [alternativem Verfahren]?
Welche Vor- und Nachteile hat es, jetzt auf eine Behandlung zu verzichten?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich der VUR meines Kindes mit/ohne Antibiotika spontan zurückbildet?
In welcher Beziehung steht dies zur informierten Einwilligung?
Ihr Arzt ist verpflichtet, Ihnen alle sinnvollen Behandlungsalternativen zu einem vorgeschlagenen Verfahren oder einer vorgeschlagenen Behandlung offenzulegen. Zu den sicheren VCUG-Alternativen gehören (aber nicht ausschließlich): Nierenultraschall, Antibiotika, korrigierende Klappenoperation (in Fällen von hochgradigem VUR), PIC-Zystogramm, CT-Urogramm, DMSA-Renogramm, IVP und ceVUS. Letzteres hat sich als sicherere, strahlungsfreie Alternative zu VCUG etabliert. ceVUS kostet Familien im Durchschnitt nicht nur weniger, sondern ist auch weniger traumatisch und hat einen gleichwertigen oder besseren diagnostischen Wert .
Wenn der Arzt Ihres Kindes keine dieser Alternativen anbietet, fragen Sie nach, warum nicht. Viele VCUG-Alternativen sind zwar für Familien finanziell weniger belastend, für Krankenhäuser sind sie jedoch in der Regel weniger rentabel, was die Antwort Ihres Arztes beeinflussen kann.
Können Verstöße gegen die Einwilligung nach Aufklärung einen Behandlungsfehler darstellen?
Ja, das können sie auf jeden Fall. Die genauen Bestimmungen sind von Staat zu Staat unterschiedlich, aber Verstöße gegen die Einwilligungserklärung durch Gesundheitsdienstleister stellen laut Gesetz einen Behandlungsfehler dar. Der Arzt Ihres Kindes ist verpflichtet, alle relevanten Informationen über eine vorgeschlagene Behandlung offenzulegen, bevor er die Behandlung durchführt.
7 Warnsignale für Verstöße gegen die Einwilligung nach Aufklärung
Unabhängig von der Absicht dahinter ist es wichtig zu erkennen, wann Ärzte Ihr Recht auf informierte Zustimmung zur VCUG Ihres Kindes gefährden könnten. Häufige Warnsignale sind:
Ihr Anbieter ist nicht bereit, Ihnen weitere Auskünfte zu geben oder Ihre Fragen zu Risiken, möglichen Behandlungen und anderen relevanten Informationen vollständig zu beantworten.
Ihr Anbieter scheint ungeduldig oder gehetzt zu sein, wenn es darum geht, Ihre Fragen zu VCUG, einschließlich der Nachsorge und künftiger Behandlungsmöglichkeiten, zu beantworten.
Ihr Arzt geht davon aus, dass Ihr Kind ohne VCUG sterben wird, bietet jedoch keine weiteren Informationen oder möglichen Behandlungsalternativen an.
Ihr Anbieter ordnet einen VCUG-Test an, bevor er Sie über mögliche Risiken und Vorteile informiert.
Ihr Arzt äußert Unsicherheit über den VUR-Grad Ihres Kindes, ordnet aber trotzdem einen VCUG-Test an.
Ihr Arzt ordnet einen VCUG-Test an, ohne vorher eine Nieren-Ultraschalluntersuchung durchzuführen.
Ihr Anbieter bestreitet offen Jahrzehnte kritisch bewerteter Forschung, in der VCUG-Traumata mit sexuellem Kindesmissbrauch verglichen werden, einschließlich der Tatsache, dass ehemalige Patienten als Stellvertreter in zahlreichen CSA-Studien verwendet wurden.
Plädoyer für eine VCUG-Reform in der Kinderurologie
Die Unsilenced-Bewegung wurde von ehemaligen VCUG-Patientinnen gegründet, heute erwachsene Frauen, deren Leben in der frühen Kindheit durch VCUG drastisch und irreparabel beeinträchtigt wurde. Nach Jahrzehnten des Schweigens ist es unserem Forschungsteam ein Anliegen, das Bewusstsein für das VCUG-Trauma zu schärfen, indem es durch sorgfältige Aufklärung und Patientenermächtigung die tatsächlichen Auswirkungen von VCUG hervorhebt.
Unsere Überlebenden stehen solidarisch zusammen, nachdem sie mit einer Vielzahl von negativen gesundheitlichen Auswirkungen aufgrund von VCUG zu kämpfen hatten, darunter PTBS , Vaginismus , Selbstverletzungen, Selbstmordversuche, Anfälligkeit für sexuelle Übergriffe und Missbrauch, Autoimmunerkrankungen und langfristige Vermeidung medizinischer Versorgung. Wir glauben, dass jeder Patient unabhängig vom Alter das Recht auf körperliche Autonomie hat. Deshalb setzen wir uns dafür ein, VUR-Familien dabei zu helfen, ihre Rechte wahrzunehmen, um das Wohlergehen und die Zukunft ihres Kindes zu schützen.
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