Hinweis: Ich habe diesen Blog ursprünglich vor einem Monat für meinen Kurs zur Gesundheitsethik geschrieben, weshalb er sich manchmal auf Modul 1, 2 usw. bezieht und sozusagen verschiedene Seiten der VCUG-„Debatte“ bewertet. Ich teile ihn hier (mit einigen Bearbeitungen/Änderungen/Ergänzungen), weil ich glaube, dass er aus ethischer Sicht eine nützliche Ressource zu VCUG darstellt!
„Sie wird sich nicht erinnern.“
Ich war ungefähr drei Jahre alt, als meine Ärzte diese Worte benutzten, um meine Eltern zu beruhigen, die hin- und hergerissen waren, ob sie meiner zweiten Miktionszystourethrographie (VCUG) zur Beurteilung meiner Harnprobleme zustimmen sollten.
Heute durchdringen die Auswirkungen dieses Eingriffs mein Leben. Ein Leben voller nicht diagnostizierter körperlicher und psychischer Probleme ist nur ein kleiner Teil der Auswirkungen auf mich. Eine Kindheit ohne unerkannte posttraumatische Belastungsstörung, schlaflose Nächte und Albträume, Persönlichkeits- und Stimmungsschwankungen, geringes Selbstwertgefühl und vieles mehr wurde mir genommen. Ein Erwachsenenleben ohne Angst vor Intimität und Vermeidung medizinischer Versorgung werde ich wohl nie ganz haben.
Und das Schlimmste? Meine Geschichte ist nur eine unter Hunderten anderen .
Was ist VCUG?
Das Miktionszystourethrogramm (VCUG) ist das Goldstandardverfahren zur Diagnose von Harnwegsproblemen/-anomalien bei pädiatrischen Patienten ( Hekmatnia et al., 2013 ). Ein VCUG ist bei einer fiebrigen Harnwegsinfektion (HWI) angezeigt und eignet sich besonders zur Diagnose eines vesikoureteralen Refluxes (VUR), einer Erkrankung, die bei etwa 1 % aller Kinder auftritt und bei der der Urin rückwärts fließt ( Kopiczko et al., 2021 ; Sargent, 2000 ; Hekmatnia et al., 2013 ). Bei diesem Verfahren reinigen die Ärzte die Genitalien, führen einen Katheter ein, um die Blase mit Kontrastmittel zu füllen, und lassen das Kind dann unter einem Röntgengerät urinieren, das Bilder des Harnsystems macht ( Kim et al., 2020 ). VCUGs werden vor allem bei Mädchen im Vorschulalter durchgeführt, da diese am anfälligsten für Harnprobleme und VUR sind ( Kopiczko et al., 2021 ).
Hauptprobleme und das ethische Dilemma
Das vielleicht größte Problem bei der VCUG besteht darin, dass die Perspektive der Patienten übersehen wird, wenn ehemalige Patienten berichten, dass der Test bei ihnen schwere, lebensverändernde medizinische und sexuelle Traumata verursacht hat. Ohne jegliche Art von Anästhesie ist es verständlich, dass die Katheterisierung eines kleinen Kindes, das noch nicht den erforderlichen kognitiven Entwicklungsstand erreicht hat, um zu verstehen, dass der Eingriff nicht durchgeführt wird, um ihm zu schaden, sondern um ihm zu helfen, Bedingungen schaffen kann, die einem sexuellen Übergriff ähneln, und dazu führen kann, dass das Kind den Eingriff genauso wahrnimmt wie einen sexuellen Übergriff. Bereits Studien aus dem Jahr 1994 haben dies bestätigt. Merritt et al. (1994) wollten das Gedächtnis kleiner Kinder an belastende Erlebnisse untersuchen und behaupteten, dass „... dieser invasive Eingriff in vielerlei Hinsicht Vorfällen sexuellen Missbrauchs ähnelt“. In einer Studie aus dem Jahr 2004, bei der VCUG-Patienten als Stellvertreter für CSA verwendet wurden, mussten VCUG-Leiter bewerten, wie häufig Merkmale von CSA auch Merkmale von VCUG waren – die Ergebnisse sind in Tabelle 1 dargestellt ( Pezdek et al., 2004 ). Einer Studie zufolge ist das psychologische Trauma durch VCUG dem einer brutalen Vergewaltigung ähnlich ( Azarfar et al., 2014 ).
Die einzigen Risiken, die den Eltern mitgeteilt werden, sind ionisierende Strahlung, allergische Reaktionen auf Kontrastmittel, Dysurie, Harnwegsinfektionen und Blasenrupturen ( Guerra et al., 2018) . Das Fehlen eines standardisierten VCUG-Protokolls bedeutet jedoch , dass Ärzte möglicherweise nicht jedem Patienten alle diese Risiken aufzeigen. Eine 2016 in den USA und Kanada durchgeführte Umfrage ergab, dass VCUG-Protokolle erheblich variieren. Obwohl es also klare Indikationen für den Eingriff gibt, gibt es keine klaren Angaben dazu, wie der Eingriff durchzuführen ist ( Frimberger & Mercado-Deane, 2016 ). Das Fehlen eines standardisierten VCUG-Protokolls, obwohl der Eingriff bei gefährdeten Bevölkerungsgruppen (Kindern) durchgeführt wird, ist an sich schon ein ethisches Problem – ein standardisiertes Protokoll wäre darauf ausgerichtet, Kinder und deren Wohl zu schützen, weshalb kein standardisiertes Protokoll Raum für schwerwiegende Fehler lässt. Das Fehlen eines standardisierten Protokolls führt auch dazu, dass VCUGs in der Vergangenheit zu oft durchgeführt wurden ( Ming et al., 2019 ).
Die negativen psychologischen Auswirkungen von VCUG sind in der Literatur bekannt, dieses Wissen wurde jedoch nicht in die klinische Praxis übertragen. Obwohl in der medizinischen Gemeinschaft anerkannt wird, dass VCUG traumatisch sein kann , werden die psychologischen Risiken des Verfahrens selten offengelegt. Das Fehlen dieser psychologischen Risiken verstößt gegen die Einwilligung nach Aufklärung, da, wie wir in Modul 2 lernen, ein Grundsatz der Einwilligung nach Aufklärung darin besteht, dass Entscheidungsträger vollständig über alle Risiken informiert werden müssen. Obwohl kleine Kinder laut der in Modul 5 beschriebenen Richtlinie der Canadian Pediatric Society nicht entscheidungsfähig sind , bedeutet dies nicht, dass es ethisch vertretbar ist, die Eltern nicht über alle Risiken zu informieren und das Kind nicht nach besten Kräften über alles zu informieren, was der Eingriff mit sich bringt (ihm den Eingriff vor und während des Eingriffs zu erklären, ihm die kurz- und langfristigen Auswirkungen des Eingriffs darzulegen usw.).
Die berüchtigte ACE-Studie beschreibt, dass Kinder mit negativen Kindheitserlebnissen langfristig schlechte gesundheitliche Folgen haben, wie Krebs, Autoimmunerkrankungen und psychiatrische Leiden ( Felitti et al., 1998 ). Viele ehemalige VCUG-Patienten berichten von schlechten gesundheitlichen Folgen als Erwachsene, sowie von Suizidalität und riskantem Verhalten infolge des Tests ( McDonald, 2024 ).
Die entscheidende ethische Frage im Fall des VCUG ist, ob es besser ist, das Kind dem psychologischen Trauma des VCUG und seinen langfristigen Auswirkungen auszusetzen, um das zukünftige Risiko einer Nierenerkrankung zu verhindern, oder ob es dem Kind das umfangreiche Trauma und seine Auswirkungen durch den Test erspart, aber das Risiko zukünftiger Nierenschäden eingeht. Wie in Modul 1 erörtert, sind die vier Prinzipien, die die Grundlage der Ethik in der Medizin bilden, Autonomie, Wohltätigkeit, Nichtschädigung und Gerechtigkeit. Wenn ehemalige Patienten sich wünschen, dass ihnen dies nie passiert wäre, und wissen, dass es ihnen besser ginge, wenn es nicht passiert wäre, und die Eltern es bereuen, dem VCUG ihres Kindes zugestimmt zu haben, weil sie jetzt erkennen, dass die Risiken den Nutzen nicht wert waren, wird dann das Prinzip der Wohltätigkeit – dass medizinisches Fachpersonal eine moralische Verpflichtung hat, zum Wohle anderer zu handeln – erfüllt? Wenn ein ehemaliger Patient aufgrund der psychologischen Belastung des VCUG Selbstmord begeht, spielt das Risiko einer Nierenschädigung, auf das er verzichtet hat, keine Rolle.
Da die Vermeidung/Ablehnung medizinischer Behandlung als langfristige Folge von VCUG immer mehr dokumentiert wird, besteht bei Patienten das Risiko, Krankheiten zu entwickeln, die unentdeckt und undiagnostiziert bleiben. Ohne frühzeitige Intervention steigt das Risiko von Krebserkrankungen wie Gebärmutterhals- oder Dickdarmkrebs dramatisch an. Dies stellt erneut die Wohltätigkeit in Frage: Wenn VCUG das Risiko zukünftiger Nierenschäden verhindert, aber ein Leben lang an posttraumatischen Belastungsstörungen leidet, die Patienten unfähig machen, medizinische/gynäkologische Behandlung in Anspruch zu nehmen, und sie anschließend Krebs entwickeln, war der Eingriff dann von Nutzen?
Betrachten wir das Prinzip der Autonomie: Wenn Kinder sich während des Tests wehren und dann festgehalten werden, inwieweit wird ihre Autonomie respektiert? Inwieweit wird die Autonomie von Kindern genauso respektiert wie die von Erwachsenen? Inwieweit erkennen wir ihre Persönlichkeit an?
Wenn man alle berichteten Folgen von VCUGs in der Kindheit berücksichtigt, ist das Endergebnis ein Paradoxon, da der Eingriff gleichzeitig ein erhöhtes Risiko für gesundheitliche Probleme und eine langfristige Vermeidung der medizinischen Versorgung mit sich bringt, die notwendig wäre, um diese gesundheitlichen Probleme auf eine effektive Weise zu behandeln, die die Aktualität (schnelles und frühes Eingreifen) und die Compliance der Patienten maximiert. Auf diese Weise sind ehemalige VCUG-Patienten doppelt von dem Eingriff betroffen.
Zur Verteidigung von VCUG
Der diagnostische Nutzen von VCUG lässt sich kaum übersehen: Der Test weist eine Spezifität von 100 % und eine Sensitivität von 80–90 % bei der Diagnose von VUR auf ( Zarei et al., 2022 ). Dies macht ihn zu einer wichtigen Methode in der Urologie zur Diagnose der zugrunde liegenden Ursache von Harnwegsinfektionen.
Viele medizinische Fachkräfte sind gegen eine Sedierung – um den Teil des Verfahrens abzuschließen, bei dem die Blasenentleerung erfolgt, müssen die Kinder wach sein. Möglicherweise könnte während des ersten Teils des Verfahrens eine Sedierung verabreicht werden, einige argumentieren jedoch auch, dass eine Sedierung mit Kosten-, Zeit- und Sicherheitsrisiken verbunden ist und die diagnostische Genauigkeit der VCUG durch Beeinträchtigung der Blasenfunktion verringert ( Bates, 2012) .
Ein wichtiges Argument zur Verteidigung der VCUG ist, dass es der einzige verfügbare Test zur Diagnose von VUR und anderen urologischen Problemen ist und dass bei Verzicht auf das Verfahren das Risiko einer Nierenschädigung besteht. Während sich ein VUR mit niedrigem Schweregrad normalerweise von selbst auflöst, ist bei einem VUR mit hohem Schweregrad eine Operation erforderlich, um schwere Nierenschäden zu verhindern ( Mathias et al., 2022 ).
Gegenargumente
Das Argument, dass Sedierung die Genauigkeit von VCUG verringert, wurde durch mehrere Studien widerlegt ( Alizadeh et al., 2017 ; Blumberg, 2011 ). Sedierung verringert nachweislich die psychische Belastung von Patienten, ohne die Genauigkeit von VCUG zu verringern ( Herd, 2008 ). Es ist jedoch zu beachten, dass manche den Eingriff unter Sedierung als psychisch belastender empfinden als ohne Sedierung. Deshalb müssen medizinische Fachkräfte das Alter und die kognitive Entwicklung der Patienten sowie die Art der Sedierung berücksichtigen. Der Input der Patienten selbst sollte, wann und wo immer möglich, eingeholt werden, da es wichtig ist, die Patienten in ihre eigene Behandlung einzubeziehen, um eine Dynamik zu schaffen, in der sie sich nicht nur gehört fühlen, sondern auch das Gefühl haben, zumindest einen Teil ihrer Behandlung unter Kontrolle zu haben. Obwohl Kinder nicht über die volle medizinische Entscheidungsfähigkeit verfügen, bedeutet dies nicht, dass sie diese nicht haben sollten.
Für viele Personen ist die VCUG möglicherweise die einzige verfügbare Option, es ist jedoch nicht die einzige verfügbare Untersuchung. Die kontrastmittelverstärkte Miktionsurosonographie (ceVUS) ist eine Alternative, die eine höhere diagnostische Genauigkeit als VCUG bietet, kein Risiko ionisierender Strahlung birgt und für Kinder weniger traumatisch ist ( Kapral et al., 2023 ; Mane et al., 2018 ). Tatsächlich ist ceVUS eine von mehreren VCUG-Alternativen . Krankenhäuser führen ceVUS nur langsam ein, daher ist es nur in wenigen Krankenhäusern in den USA und Kanada verfügbar. Die Durchführung von ceVUS dauert länger und kostet die Familien weniger als VCUG, was bedeutet, dass Ärzte mehr VCUGs in ihren Arbeitstag integrieren und damit mehr Geld verdienen können ( Cheng et al., 2023 ).
Abschluss
Die Umstände rund um die VCUG müssen geändert werden. Die mangelnde Aufklärung der Patienten über Alternativen wie ceVUS ist ethisch problematisch und wirft, ähnlich wie die mangelnde Aufklärung über psychologische Risiken, die Frage auf, ob eine informierte Einwilligung zur VCUG praktikabel ist. Darüber hinaus ist das Fehlen eines standardisierten Protokolls und die Überleistung der VCUG aus der Sicht des Risikos gegenüber dem Nutzen nicht vertretbar. Zumindest muss die Verabreichung von Sedierung oder Anästhesie zum Protokoll gemacht werden.
Ehemalige Patienten verdienen Gerechtigkeit dafür, dass sie ihr Leben lang keine Antworten gefunden haben. Sie werden im Dunkeln darüber gelassen, warum sie sich wie Überlebende einer sexuellen Notaufnahme fühlen, obwohl sie nie etwas damit zu tun hatten; warum ihre körperliche und geistige Gesundheit als Erwachsene gelitten hat; warum sie nicht zum Arzt gehen oder mit ihrem Partner intim werden können, ohne zusammenzubrechen oder eine Panikattacke zu erleiden.
Es ist von entscheidender Bedeutung und ein ethisches Gebot, dass medizinisches Fachpersonal die Bedürfnisse und die Sicherheit der Patienten in den Mittelpunkt ihrer Behandlung stellt. Außerdem muss es den Grundsatz „Vermeiden Sie Schaden“ befolgen, indem es alles Mögliche tut – wie etwa Patienten und Eltern so umfassend wie möglich informiert und durchsetzbare Sicherheitsvorkehrungen trifft –, um die traumatischen Auswirkungen der VCUG, die für die Patienten immense, lebensverändernde Konsequenzen haben können, zu minimieren.
Jeden Tag trauere ich um die Person, die ich hätte sein können, wenn ich diesen Eingriff nicht erlitten hätte. Ich werde mich an mein jüngeres Ich erinnern und an die Hunderte anderer Kinder, die das Gleiche durchgemacht haben wie ich und es heute noch durchmachen.
Ich werde mich immer daran erinnern.
Verweise
Alizadeh, A., Naseri, M., Ravanshad, Y., Sorouri, S., Banihassan, M. & Azarfar, A. (2017). Verwendung von
Beruhigungsmittel zur Verringerung der Nebenwirkungen der Miktionszystourethrographie bei Kindern. Journal of Research in Medical Sciences: das offizielle Journal der Isfahan University of Medical Sciences , 22 , 42. https://doi.org/10.4103/1735-1995.202139
Azarfar, A., Esmaeeili, M., Farrokh, A., Alamdaran, A., Keykhosravi, A., Neamatshahi, M., Hebrani, A., & Ravanshad, Y. (2014). Orales Midazolam bei Miktionsstörungen bei Kindern, die sich einer Miktionszystourethrographie unterziehen: eine kontrollierte randomisierte klinische Studie. Nephro-urology monthly , 6 (3), e17168. https://doi.org/10.5812/numonthly.17168
Bates DG (2012). VCUG und die wiederkehrende Frage der Sedierung: Vorbereitung und Katheterisierungstechnik sind der Schlüssel. Pädiatrische Radiologie , 42 (3), 285–289. https://doi.org/10.1007/s00247-011-2321-y
Bennett, M. (11. September 2023). Als Kinder wurden sie einem üblichen Test auf Harnwegsinfektionen unterzogen. Als Erwachsene verfolgt sie dieser Test als traumatischer „Albtraum“. STAT. https://www.statnews.com/2023/09/11/vguc-children-test-uti-stress/
Blumberg, K. Sedierung und das VCUG. Pediatr Radiol 42 , 290–292 (2012). https://doi.org/10.1007/s00247-011-2323-9
Cheng, JW, Fernandez, N., Kim, HHR, Tang, ER, Ferguson, M., Nicassio, LN, Dick, AAS, Smith, JM, & Cain, MP (2023). Kontrastverstärkte Miktionsurosonographie (CEVUS) als sichere Alternative zur Beurteilung des vesikoureteralen Refluxes bei pädiatrischen Nierentransplantationspatienten. Pädiatrische Transplantation , 27 (2), e14429. https://doi.org/10.1111/petr.14429
Felitti, VJ, Anda, RF, Nordenberg, D., Williamson, DF, Spitz, AM, Edwards, V., Koss, MP, & Marks, JS (1998). Zusammenhang zwischen Kindesmissbrauch und zerrütteten Familienverhältnissen und vielen der häufigsten Todesursachen bei Erwachsenen. Die Adverse Childhood Experiences (ACE)-Studie. American Journal of Preventive Medicine , 14 (4), 245–258. https://doi.org/10.1016/s0749-3797(98)00017-8
Frimberger, D., Mercado-Deane, MG, ABSCHNITT UROLOGIE UND ABSCHNITT RADIOLOGIE (2016). Erstellung eines Standardprotokolls für die Miktionszystourethrographie. Pediatrics , 138 (5), e20162590. https://doi.org/10.1542/peds.2016-2590
Guerra, LA, Keays, MA, Purser, MJ, Wang, SY, & Leonard, MP (2018). Pädiatrisches Zystogramm: Erwägen wir eine altersangepasste Blasenkapazität? Zeitschrift der Canadian Urological Association = Journal de l'Association des urologues du Canada , 12 (12), 378–381. https://doi.org/10.5489/cuaj.5263
Hekmatnia, A., Merrikhi, A., Farghadani, M., Barikbin, R., Hekmatnia, F., & Nezami, N. (2013). Diagnostische Genauigkeit der Magnetresonanz-Milderungszystourethrographie zur Erkennung von vesikoureteralem Reflux bei Kindern und Jugendlichen. Journal of research in medical sciences : das offizielle Journal der Isfahan University of Medical Sciences , 18 (1), 31–36.
Herd DW (2008). Angst bei Kindern, die sich einer VCUG unterziehen: Sedierung oder keine Sedierung?. Fortschritte in der Urologie , 2008 , 498614. https://doi.org/10.1155/2008/498614
Kapral, N., Kern, NG, Corbett, ST, Leroy, SV, & Daugherty, RJ (2023). Durchführbarkeit der kontrastmittelverstärkten Miktionsurosonographie als Alternative zur Fluoroskopie während der Video-Urodynamik. Pädiatrische Radiologie , 53 (8), 1713–1719. https://doi.org/10.1007/s00247-023-05619-4
Kim, YJ, Cho, BS, Lee, J., Ryu, H., Byun, H., Yeon, M., Park, Y., Oh, C., & Jeon, Y. (2020). Das ABC der Miktionszystourethrographie. Taehan Yongsang Uihakhoe chi , 81 (1), 101–118. https://doi.org/10.3348/jksr.2020.81.1.101
Kopiczko, N., Dzik-Sawczuk, A., Szwarc, K., Czyż, A. & Wasilewska, A. (2021). Analyse der Indikationen zur Blasenentleerungszystographie bei Kindern. Journal of Clinical Medicine , 10 (24), 5809. https://doi.org/10.3390/jcm10245809
Mathias, S., Greenbaum, LA, Shubha, AM, Raj, JAM, Das, K., & Pais, P. (2022). Risikofaktoren für Nierenvernarbung und klinische Morbidität bei Kindern mit hochgradigem und niedriggradigem primärem vesikoureteralen Reflux. Journal of pediatric urology , 18 (2), 225.e1–225.e8. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2021.12.017
McDonald, A. (2024). Der Körper führt Buch: eine explorative Studie über die langfristigen Auswirkungen von Miktionszystourethrogrammen (VCUGs). [Abstract] Abgerufen von: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7177892935105957888/
Merritt, KA, Ornstein, PA, & Spicker, B. (1994). Das Gedächtnis von Kindern für einen wichtigen medizinischen Eingriff: Auswirkungen auf die Zeugenaussage. Pediatrics , 94 (1), 17–23.
Ming, JM, Lee, LC, Chua, ME, Zhu, J., Braga, LH, Koyle, MA, & Lorenzo, AJ (2019). Bevölkerungsbasierte Trendanalyse der Bestellpraktiken für Miktionszystourethrogramme in einem staatlichen Gesundheitssystem vor und nach der Veröffentlichung der Bewertungsrichtlinien. Journal of pediatric urology , 15 (2), 152.e1–152.e7. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.12.009
Pezdek, K., Morrow, A., Blandon-Gitlin, I., Goodman, GS, Quas, JA, Saywitz, KJ, Bidrose, S., Pipe, ME, Rogers, M., & Brodie, L. (2004). Täuschung bei Kindern erkennen: Vertrautheit mit Ereignissen beeinflusst kriterienbasierte Inhaltsanalyse-Bewertungen. The Journal of applied psychology , 89 (1), 119–126. https://doi.org/10.1037/0021-9010.89.1.119
Sargent MA (2000). Was ist die normale Prävalenz von vesikoureteralem Reflux?. Pädiatrische Radiologie , 30 (9), 587–593. https://doi.org/10.1007/s002470000263
Zarei, F., Esmaili, Z., Saeedi-Moghadam, M., & Zeinali-Rafsanjani, B. (2022). Bewertung der Genauigkeit von vereinfachtem VCUG im Vergleich zu traditionellem VCUG zur Diagnose von Harnreflux bei Kindern: Reduzierung der Strahlendosis. Journal of Medical Imaging and Radiation Sciences , 53 (1), 102–106. https://doi.org/10.1016/j.jmir.2021.10.006
Comments